‏390.00 ₪

שאלת המחקר

כיצד באה לידי ביטוי הורות לילדים אוטיסטים וטיפול דיאדי באוטיזם?

תוכן עניינים

תקציר

מבוא

סקירת ספרות
1.0 הגדרת האוטיזם
1.1 דרכי הטיפול באוטיזם
1.2 התמודדות הורים לילד עם אוטיזם
 1.2.1 תהליך האבל
 1.2.2 קבלת המגבלה
 1.2.3 התמודדות המשפחה
 1.2.4 השינויים בבית

מתודולוגיה

פרק ממצאים
2.0 החיים לפני ואחרי
2.1 הקשיים הנוצרים כתוצאה מן הלקות
2.2 מאפייני האוטיזם
2.3 מעלותיהם של ילדים עם אוטיזם

סיכום

רפלקציה

ביבליוגרפיה

נספחים:
3.0 נושא מחקר ומתווה ראיון
3.1 ראיון עם א'
3.2 ראיון עם ל'

עבודה זו עוסקת בנושא הורות לילדים בעלי אוטיזם ברמות קושי שונות. אוטיזם היא הפרעה נוירולוגית התפתחותית שנולדים איתה והיא אינה ניתנת לריפוי, לתופעה זו ישנם קשיים ואתגרים שונים הדורשים התמודדות רציפה ויום-יומית. עבודה זו ביצענו בשביל לענות על מטרת המחקר כיצד מתמודדים הורים לילדים בעלי אוטיזם בחייהם הפרטיים, עשינו זאת בשיטת מחקר איכותני ע"י שני ראיונות עומק חצי מובנים עם שתי אימהות לילדות עם אוטיזם ברמות תפקוד שונות. ממצאי המחקר העלו כי קיים קושי רב בגידולו של ילד בעל אוטיזם במשפחה רגילה ושישנם דרישות גבוהות למימון טיפולים הכרוכים בסכומי כסף גדולים מאוד, בנוסף לכך הממצאים הראו את המאפיינים של הלקות מהצד החיובי ומהצד השלילי, ילדים בעלי אוטיזם סובלים מאוד מתקשורת לקויה, חזרתיות וקושי ביצירת קשר עין או מחוות כדי ליצור קשר עם הסביבה, ילדים אלו לרוב יהיו מאוד עקשניים ויאהבו להסתגר עם עצמם. קיימים סוגים שונים של אוטיזם יש כאלו שנמצאים בדרגת קושי ממש גבוהה עד כדי כך שהם לא יכולים להתנייד בכוחות עצמם וא"א להשאיר אותם לבד בבית כי הם יכולים להזיק לעצמם, אך לעומת זאת יש גם את הסוג השני שיכולים לתפקד באופן עצמאי כמעט מלא ואפילו ללכת ללמוד בביה"ס משלב. הצד החיובי של ילדים אלו זה נקודות החוזק שלהם כפי שחלק מהם מוזכרים במהלך העבודה כמו יכולת הציור ויכולת הזיכרון. במהלך העבודה הוצגו כל הקשיים מרגע הלידה, קבלת הבשורה ועד שלב ההשלמה וההתמודדות עם הלקות, יחד עם כל הקשיים שצוינו במהלך הראיונות אפשר לראות את ההצלחה שיש לילדים אלו ואת המסירות והאהבה שההורים מעניקים להם ומחזקים אותם במה שהם כן מסוגלים לבצע. בעבודה זו הבנו את ההתמודדות של ילד בעל צרכים מיוחדים בכללי ובמיוחד את ההתמודדות של ילד הנמצא על הרצף האוטיסטי. העבודה תרמה לנו מאוד ועודדה אותנו להמשיך לעזור לילדים אלו. 

דוג' חלקית מתמליל ראיון עם אם לילדה עם אוטיזם:

המרואיינת: אמא לילדה בעלת אוטיזם.

את יכולה לתת לי קצת רקע על הילדה?
בת כמה היא?
 בת 7

כמה אחים ואחיות?
עוד אח אחד שהוא בן 10

מה המקום שלה בסדר של האחים?
היא הקטנה. יש רק שניים.

איפה היא לומדת?
בגן צביה ב'. אה.. א'. גן רגיל.

מה הם נקודות החוזק שלה?
פלסטלינה, היא אוהבת ליצור יצירות. מחקה טוב תנועות, היא אוהבת לרקוד, מוסיקה. היא אוהבת לצבוע, אוהבת לשחק בבצק. א.. זהו נראה לי.

את יכולה לספר לי במה היא טובה?
כן יש לה יכולת זיכרון של דברים הכי קטנים, אפילו בצבעים, במספרים, באותיות היא יודעת באיזה צבע ואיזה צורה צריכה להיות לכל דבר ולכל דמות שהיא צובעת היא זוכרת את הסדר היום בגן, ואם הוא משתנה היא יכולה אפילו לבכות. היא טובה גם באומנות, היא יודעת לצייר ובעיקר ליצור דברים (דמיות) מפלסטלינה דברים ממש קטנים היא שמה לב לפרטים הכי קטנים כמו להוסיף לדבורה את כמות הפסים השחורים שיש לה באמת. ולא סתם. הי אוהבת וטובה בצביעה וציור ופלסטלינה, ובאומנות בכלל.

במה היא מתקשה?
בדיבור. קשה לה מאד לדבר. עם מעברים, קשה לה מאד לעבור מדבר לדבר. אה.. קשה לה להתלבש לבד. היא לא יכולה להתקלח לבד. אה.. זהו פחות או יותר. קשה לה ליצור קשרים.

ספרי לי מתי הכל התחיל? מתי אובחנה הלקות מה נאמר לכם?
היא אובחנה בגיל 4 וחצי, היינו אצל נויירולוג, הוא בדק אותה. אני גם לפני זה ראיתי סימנים היא הייתה דופקת את הראש כל הזמן בספה, כשהיא הייתה קטנה גם לא כל-כך מתקשרת איתי, לא יודעת לא יוצרת איתי כל כך הרבה קשר, היא הייתה יכולה לשבת ככה יום שלם ולא לעשות כלום אם אני לא מוציאה אותה. גם כשהייתי מקריאה לה סיפור נגיד היא הייתה יוצאת פתאום, הולכת באה, לא מרוכזת בסיפור.
פאזלים- היה לה קשה בהתחלה, היא בקושי לא הייתה עושה כלום. כל משחק שהבאתי היא כאילו תוך שניה היתה עוזבת אותו. 

ומה אמרו לכם כשהיה האיבחון?
רשמו שזה אוטיזם בינוני, זהו כאילו. לא אומרים לך הרבה רק שזה אוטיזם.

איך זה בא לידי ביטוי אצל הבת שלך?
יש לה חוסר במבט, היא לא יוצרת כמעט קשר עיין או שאם כבר היא יוצרת זה לכמה שניות במקרה הטוב אם אני מדברת איתה ויגיד לה על שאלה שהיא שאלה אותי כן או לא בהנהון היא לא תבין, היא תפרש את זה כמילה אחרת או תתעצבן שלא עונים לה ולא תבין את הכוונה. היא צריכה לשמוע את המילה כן או לא. יש לה קטע כזה שהיא הרבה מנפפת בידיים, יש לה כמין התנדנדות כזאת כשהיא יושבת במקום אחד לדוגמא בגן היא יושבת במפגש אז היא חייבת לנוע עם הגוף קדימה ואחורה. יש לה את המקום שלה בגן ואם היא או אם יעבירו מקומות היא תתעצבן ולא תרצה- כי יש לה את המקום שלה. יש לה בכללי סדר יום שאסור לשנות, אני לא יודעת איך אבל היא יודעת זמנים ואם לא יוצאים לחצר ביום של גשם היא תבכה ותתעצבן כי שינו לה מהסדר יום. יש לה קולות כאלה שהיא משמיעה והיא יכולה להשמיע אותו מילה או משפט איזה 50 פעמים בדקה והיא לא משתחררת מזה עד המשפט הבא שגם עליו היא חוזרת. היא אוהבת לעשות טקסים, דברים כאלה. דברים חוזרים, הרבה תנועתיות, קשה להיכנס לחנויות. היא יכולה להיכנס לחנות, להיבהל ממשהו וזהו יותר לא להיכנס לחנות הזו אף פעם. אי אפשר לקחת אותה לכל מקום . יש מקומות שהיא יכולה להיות שם ויש מקומות שלא.

למה כי זה מה..?
כי יש לה איזה טראומה משם שהיא שמעה איזה צליל מאיזשהו מקום וזה הלחיץ אותה. היא מפחדת להיכנס לשם שוב.

מה את זוכרת מהימים הראשונים? מה עשיתם למי פניתם?
דבר ראשון היינו מאד מבולבלים, מה לעשות?! וחיפשנו מקום שמטפל. אתה לא יודע בכלל מה לעשות. ואז הגענו ל"מבטים" לרחל. חוקרת התנהגות בשיטת ABA משם התחלנו. היא לא הייתה מדברת בכלל רק עושה מממ.. ממממ... או מושכת את היד, ממש לא הייתה מדברת. ורחל ממש קידמה אותה. התחילה להגיד "בורקס" התחילה להגיד דברים שהיא רוצה.

איך הגבת שבישרו לך כשהילדה שלך עם אוטיזם?
שוק. למרות ש..הייתה לי קצת הרגשה שמשהו לא תקין, את יודעת משהו לא בסדר, אבל את לא יודעת שזה זה. 

כשסיפרו לך שזה אוטיזם ידעת מה זה אומר?
אה.. בדקתי את זה לפני באינטרנט מה זה הדפיקות, אז חשדתי שזה זה. אבל ידעתי פחות או יותר מה זה וקראתי על זה אח"כ עוד. ומאור בכלל לא ידע מה זה.

איך הלקות באה לידי ביטוי בחיי היומיום?
אה.. קשה לה כן.. גם בגן קשה לה. קשה לה ליצור קשרים חברתיים, אהה. קשה לה להתלבש לבד, קשה לה לצחצח שינייים היא לא יכולה לעשות כלום לבד הכל צריך לעזור לה. את חייבת להיות בשבילה כל הזמן את לא יכולה להשאיר אותה בבית לבד וללכת. כי אז היא לא יודעת לעשות את הפעילות- את חייבת לשמור עליה כל הזמן. את לא יכולה להשאיר אותה לבד עם עצמה, ואת לא יכולה.. כאילו כל החיים משתנים בקיצור.

איך קיבלה הסביבה/ המשפחה את הבשורה?
ליאור (אח) לא יודע. לא סיפרנו לו. הוא מרגיש שיש משהו לא בסדר אבל הוא לא יודע. אנחנו לא אומרים לו כי אז הוא ילחץ. אה.. ו.. זהו לא הרבה יודעים מי שצריך לדעת יודע וזהו. מי שקרוב יודע.

באיזה תגובות נתקלת?
תמיד מנסים להגיד יהיה בסדר, היא לא נראית, איזה ילדה יפה היא.

איך הסביבה בכללי מקבלת את זה כיום?
אז זהו, אני לא כל-כך מפרסמת את זה, אם שואלים אז אני בדר"כ אומרת, אבל אני מעדיפה לא לספר.....

(בעבודה האקדמית כ-30 מקורות אקדמיים באנגלית ובעברית)

ביבליוגרפיה לדוגמא:

הלשכה המרכזית לסטטיסטיקה, סקר כוח אדם לשנת 2019, פרסומי למ"ס, לפ"מ, ירושלים (2019)

רבקה בן דוד, תסמונת הקשת האוטיסטית- כלנית בעמק הגרוטאות, 2018

איילון ל., סקס תרופות ורוקנרול: מי אמר שהעולם שייך רק לצעירים, הוצאה אקדמית מטר, 2018.

תח-9 חסינה