‏390.00 ₪

שאלת המחקר

כיצד באה לידי ביטוי עמדת הורים לגבי עמותות לעזרה לילדים חולים?

תוכן עניינים

1. מבוא

2. סקירת ספרות

2.1         מחלות כרוניות וגנטיות

2.2         סטיגמה של המחלה והשלכותיה על החולים במחלות כרוניות וגנטיות

2.3         עמותות וארגונים מסייעים

2.3.1      עמותת "שמחה לילד"    

2.4         מטרות המחקר

3.          שיטת המחקר

3.1         השיטה הנבחרת

3.2         אוכלוסיה ומדגם

3.3         איסוף נתונים

3.4         הליך המחקר

4.          ניתוח הנתונים

4.1         סיכום ומסקנות

5.          תרומת המחקר

6.          רשימת מקורות

7.          נספחים

7.1         טופס הראיון

7.2         הראיונות

המחקר הנוכחי עסק בבחינת תפיסת ההשלכות של השתייכות לעמותות מסייעות בקרב

אימהות לילדים החולים במחלות כרוניות וגנטיות.

המחקר בוצע בשיטה האיכותנית באמצעות שימוש בכלי מחקר ראיון חצי מובנה. לצורך השימוש בראיון נבנו שאלות יחודיות המותאמות לאוכלוסית המחקר.

אוכלוסית המחקר כללה חמש (5) אימהות בטווח גיל ה-40 אימהות לילדים בגילאי 10-18 החולים במחלות כרוניות וגנטיות המשתפות בפעילויות סיוע בעמותת "שמחה לילד"

למעט אם אחת אשר אינה נוטלת חלק בפעילויות של עמותות או ארגונים מסיעים.

הראיונות התבצעו בביתן של הנחקרות מתוך בחירה שלהן ומסיבת הנוחות. מועד הראיון נקבע מראש ותואם. כל ראיון ערך כשעתים לערך.

שאלת המחקר היתה: האם האימהות לילדים החולים במחלה כרונית או גנטית, תופסות את השתייכות לעמותות וארגונים מסיעים כתיוג ילדיהן כחריגים בסביבתם?

מממצאי המחקר עולה כי :

ממצאי המחקר אשר עלו מהראיונות עם האימהות לילדים חולים במחלות כרוניות וגנטיות אשר ילדיהן מבקרים בעמותות מסיעות לילדים חולים אינם תואמים את הספרות המדעית.

ביחס לתפיסותיהן של האימהות הספרות המדעית הקימת אינה דנה בתפיסותיהן של האימהות אשר ילדיהן מבקרים בעמותות מסיעות לילדים חולים. יש להניח שפעילותן של העמותות המסיעות לילדים חולים אשר החלה להתפתח רק בשנים האחרונות אינה זוכה עדיין לעמוד על סדר היום המחקרי.

מכל מקום מצאי המחקר הנוכחי מצביעים על תפיסות חיוביות של האימהות לילדים חולים המבקרים בעמותות מסיעות ורואות בהן תרומה חברתית חשובה לקידומם של הילדים והתפתחותם כ"אור בקצה המנהרה".

 בעוד הספרות מיחסת סטיגמות לילדים חולים ומשפחותיהן מהראיונות עולה כי האימהות אינן מיחסות חשיבות רבה לסטיגמה והן מיחסות חשיבות רמה במעלה את טובת ילדיהן ומתעלמות מהיחוסים השלילים.

תימלול ראיון לדוגמא ראיון עם ד' אמא של ר'

רקע: ר' סובל ממחלת הימופילה.

מחלת ההמופיליה הינה מחלת דם כרונית ותורשתית המתבטאת בדימומים ספונטניים לתוך חללי המפרקים. דימומים רבים גורמים לנכות גופנית קשה, המביאה בעקבותיה בעיות בתחום הנפשי, החינוכי ,והחברתי. ההתקדמות בשטח הטיפול הרפואי בשנים האחרונות, הגבירה את תשומת הלב לשטח הפארא-רפואי, וזאת מאחר שהודות לטיפול הכוללני, מסוגל החולה ההמופילי לנהל את חייו בצורה נורמלית.

אין היכרות מוקדמת איתן, ההיכרות היא באמצעות אם המשתתפת בפעילות העמותה והמליצה לי לפנות אל ד' לצורך הראיון. ד' משתתפת בפעילויות של עמותה מסייעת אחרת.

אני מגיעה לביתן ד' ר'' פותח לי את הדלת מחוייך וקורא לד' ד' מקבלת אותי במאור פנים ומנחה אותי לסלון ומציעה לי להרגיש בנוח. אנחנו מתישבות בסלון ואני מסבירה לה מי אני על המחקר וחשיבותו, על הראיון ומביעה תודה על הסכמתה להשתף במחקר.

מסכמות בינינו את תחילת הראיון.

מראינת : שלום לך לך אני עורכת מחקר הבודק את תפיסת ההשלכות של השתייכות לעמותות מסייעות בקרב אימהות לילדים החולים במחלות כרוניות וגנטיות.

אני מודה לך שהסכמת להשתתף במחקר.

אציג בפניך מספר שאלות הקשורות לנושא הנחקר ואודה לך על מתן מענה גם אם לא נראה לך זה בסדר.

הראיון הוא אנונימי ללא שם וללא כל סממן של זיהוי והוא ישמש אך ורק לצורכי המחקר.

הראיון יבדוק איך תופסות אימהות לילדים חולים את השתיכות לעמותות המסיעות להן.

מראינת: ספרי על עצמך

מרואינת: אני בת 40 עובדת סוציאלית בעיסוקי. נולדתי באילת ושם גם התבגרתי. לאחר השירות הצבאי באגף הרווחה של צה"ל לא שבתי לאילת, נשארתי לגור במרכז ולמדתי באוניברסיטת תל אביב עבודה סוציאלית.

נישאתי בגיל 30 זאת עומרת לפני 10 שנים, בינתים התגרשתי ואני אם חד הורית המטופלת בילדי האהוב ר' בן 8, אין לי ילדים נוספים.

מראינת: "תוכלי לספר לי על ר'?"(מחלה, גילוי המחלה,איך מתנהלים חיי היום יום, מסגרות חברתיות, התמודדות במהלך חייו וכו').

מרואינת: " ר' ילד מקסים כפי שאת ראית כאשר פתח לך את הדלת ילד עם מאור פנים שמח תמיד וגם יפה, לא אני אומרת כך אומרים בסביבה, ילד חם ואהוב, דאגן ומשתדל להתמודד עם מחלתו בדרך ראויה.

ר' סובלת מחלת הימופיליה המופיליה הינה מחלת דם כרונית ותורשתית, הנובעת מהפרעות במנגנון הקרישה של ‏הדם, ומתבטאת בדימומים ספונטניים לתוך חללי המפרקים.

‏תפקוד מנגנון הקרישה בדם הינו ליצור קרישים, כדי להפסיק דימום בעת פציעה. תהליך הקרישה נוצר על-ידי פעילות של שלושה עשר גורמים (פקטורים). כאשר חסר גורם מסוים או כאשר פעילותו אינה תקינה, מופרע מהלכה התקין של הקרישה. מקורה של מחלת ההמופיליה הוא אי פעולתם של אחד משני הגורמים - מס' 8 ‏ או מס' 9 ‏ - ‏הנמצאים בכמות נמוכה מאוד אצל חולי ההמופיליה. המחלה מובחנת בשני סוגים עיקריים של מחלת ההמופיליה: 1 ‏) המופיליה' A ‏, שמקורה בחסר גורם קרישה 8 ‏הנקרא גלובולין אנטי המופילי, נקראת גם המופיליה קלסית. 2 ‏) המופיליה B ‏- הנובעת מחסר גורם 9 ‏, נקראת מחלת קריסטמס. שתי מחלות הדומות להמופיליה הינן: מחלת וון וליברנד, שבה שכיחות הדימומים נמוכה יותר; והמופיליהc ‏ - חסר גורם 11 ‏. חומרת המחלה שונה מחולה לחולה, אך נוטה להיות דומה אצל בני אותה משפחה. אגב אחינית של אבא של ר' סובלת גם מחלה זו אם כי היא בוגרת יותר.

המחלה התגלתה ממש במקרה, למעשה ההריון היה רגיל ותקין אני לא ויתרתי על אף בדיקה אפשרית במיוחד שידעתי שאני מבוגרת 30 בעיני זה בהחלט גיל בוגר ( ד' מעותת את פניה ותנועות גופה תזיתיות) לידה רגילה לחלוטין צירים לידה וזהו שמחים ומאושרים רוצים לשוב הביתה חודש לאחר הלידה מתקשרים אלינו מבית החולים ומודיעים לנו כי בדיקה מעבדתית שיגרתית שלאחר הלידה מראה תוצאות של מחלת הימופיליה. והאמת שכבר שבוע לפני הטלפון הבחנתי כי על עורו של ר' הופיעו כתמים כחולים על העור, ונפיחות בראש ובגפים.

הודעה היתה קשה מאוד ולקבל את המחלה היתה מש טראוה עבורי ימים לילות ושעות בכיתי עד שנאלצתי לעבור טיפול פסיכולוגי כדי להשלים עם המחלה ולהתמסר אליה. נכון להיום ר' מקבל טיפול לומד להתמודד עם המחלה ולי קל יותר. כמובן שזה פצע שלא מגליד ומקים עימי חים שוטפים אליהם מתלוים חרדות ופחדים.

הטיפולים נועדו לעצור דימומים; להקל על הכאבים במפרק ולשמור על תיפקוד המפרק ולמנוע שינויים כרוניים בעתיד. ר' מקבל עירויי פלסמה טריה או תרכיז גורם 9 ‏ למזלי הוא לא מפתח נוגדנים לחומר.

חיי היום יום אינם קלים גם אם נדמה שמתרגלים זה לא כך.ר' מקבל טיפולי בית שגורמים לתלות בינו לבין האחות שאני שוכרת לטיפול בו. הטיפול בבית נעשה סמוך למאורע הדימום וכך נמנעים כאב ונזק למפרק. ר' מרבה להיעדר מהלימודים המבוזבזים בטיפולים בביה"ח. קשה לומר שיש לו ולי חיים נורמליים. בגלל מצבו המדאיג של ר' והיעדרויות מבית הספר כמעט ואין לו חברים רק בודדים שהם גם יחדים של חברים וקרובי משפחה ולכן אנחנו מבקרים בעמוה מסיעת. קשה לר' ליצור קשרים חברתים. גם הדימויו העצמי שלו הנמוך מה שמביא להסתגרות חברתית ולבדידות ולחשש ממאבק. אין לו המוטיבציה והוא אינו מאמין בכישוריו ובכוחותיו.

ר' לצערי סובל מפחד מדימומים פחד מכאבים, חשש מפירוד מהמשפחה בזמן האשפוז. לפעמים נכנס לדיכאון שהוא שונה מאחרים בני גילו. קורה לא פעם ששינוים או אירועים שונים בחי היום יום כמו

חזרה לבית הספר אחרי אשפוז או טיפול, לבית הספר, תחילת שנת למודים, מבחנים, מועדים, מסיבות מגבירים את הדימומים שמכניסים אותו לדחק.

מראינת: "איך ההתמודדות שלך ושל המשפחה עם המחלה?"

ההתמודות היא בעיקר שי כיון שהקשר שלי עם המשפחה לא תקין הורי נפטרו לפני מספר שנים ומאז היתי אומרת אני בודדה מזלי שיש לי חברות וחברים גם עם משפחת בעלי לשעבר אין קשר.

בהתחלה עם גילוי המחלה חשתי בושה והעדפתי להסתירה מפני הסובבים אותי,הרגשתי בדידות נפשית וסביבתית. כשהיה צורך להוביל את ר' לבית חולים היה זה די בהסתר כדי שהשכנים לא ידעו. חשבנו לעבור דירה אבל זה ירד מהפרק. אני דואגת מהשפעה מזיקה לגבי תורשת המחלה.

מראינת: "בכל התהליך הזה את רואה איפה הסביבה נכנסת, איך היחס לר'?

מרואינת: ושא מאוד מעסיק אותי ומדאיג אותי וככל שהוא גדל כך קשה לי יותר.

לגבי הסביבה היא אינה קימת עבורי אני מתמודדת לבד.

כשהורי היו בחים המצב היה טוב יותר.

אני דואגת בהיבט החברתי מאוד.

אני כן חיבת לומר לך ואחזור אם אדרש בעמותה המסייעת אני מרגישה משפחה.

ולא מיחסת חשיבות לעובדה שהיא מתיגת את הילד. העיקר שיהיה לו ולי טוב.

מראינת: האם ר' לוקח חלק בארגון מסייע כלשהוא והאם הייתה החלטה שלא לשלב את אותו בארגון מסייע? מדוע?

מרואינת:

" בדיוק בשאלה הקודמת התיחסתי חשאלה זו מבלי לדעת שתשאלי אותי. כעובדת סוציאלית אני מעורבת מאוד בעמותות וארגונים מסיעים לי לא היה צורך להמליץ כי אני ערכתי בדיקה ובסוף בחרתי בעמותה ב אנחנו נוטלים חלק.

לא יודעת מה הינו עושים בלי העמוצה הזו. יש שם אנשים מלאכים באמצע הדרך.

ר' נהנה מאוד ולעיתים שוכח שהוא בכלל חולה והאמת לור לך ביקור בעמותה טיולים ימי כיף מפחיתים אצלו את הדימומים.

מראינת: כיצד מתנהל הילד במסגרות השונות? והאם נראה לך כי שילוב הילד במסגרות של ארגון ספציפי יתרום לילד או יגרום להשלכות שליליות?

מרואינת: "לר' יש בעיה מאוד קשה של להסתדר במסגרות חברתיות בגלל תכיפות הדימומים למרות הטיפול המונע. השילוב בעמותה שלנו מכשירה אותו לחיים ומאפשרת לו לפתח מיומנויות חברתיות ואני בטוחה בהצלחה החיובית של העמותה על חיו של בני....

ביבליוגרפיה לדוגמא (בעבודה האקדמית כ-20 מקורות אקדמיים באנגלית ובעברית)

פרסומי ועדת המשמעת של הר"י ההסתדרות הרפואית בישראל, אתיקה רפואית, הוצאת הר"י, 2018

סנל, אילין, מיינדפולנס לילדים ולהוריהם . מודן, (2017)

דולב ערן, ההיסטוריה של הרפואה בישראל, אלונקה על גב גמל, תל אביב: מערכות והוצאת מודן, 2017.