‏290.00 ₪

שאלת המחקר

כיצד הפכה מחלת ה-ALS ממחלה יתומה למחלה מוכרת?

תוכן עניינים

מבוא   

שאלת המחקר  

הציר הרפואי 

הציר החברתי 

מיניות ומחלת ה-ALS   

הציר הגלובלי 

סיכום   

מחלת ה- ALS, אשר ידועה גם כמחלת "לו גריג" – על שמו של שחקן כדור בסיס אמריקאי שלקה במחלה זו בשנות השלושים, נמנית בין קבוצת המחלות הניווניות אשר פוגעות בתאי העצב המטורויים, וזו נחשבת למחלה הקשה ביותר מתוך קבוצה זו. המחלה הזו הינה נדירה וחשוכת מרפא.

מחלת ה-ALS תוקפת את תאי העצב המוטוריים ההיקפיים אשר על ידם המוח מפקח על הפעלתם של מרבית השרירים, דבר הגורם להיחלשותם עד לשיתוקם המוחלט. השרירים אשר אחראיים על הפעלת הנשימה, הדיבור, הבליעה והפעלת הגפיים, נפגעים בהדרגה במהלך מחלה זו.

חמישה עד עשרה אחוזים מתוך מקרי ה-ALS הינם תורשתיים, כאשר במשפחה מסויימת ישנו מקרה אחד או אף יותר של המחלה. רובם מהמקרים הינם ספוראדיים, ועל כן אין דרך לנבא מראש את הופעת המחלה הזו.

)דולב, 2017)

טרשת אמיוטרופית צידית (Amyotrophic Lateral Sclerosis) היא מחלה חמורה אשר מקורה במערכת המוטורית. בארה"ב מחלה זו מוכרת תחת השם "מחלת לו גריג", עקב הספורטאי האמריקאי המפורסם אשר לקה בה בשנות השלושים.

מחלת ה-ALS פוגעת בתאי עצב מוטוריים אשר נמצאים בחוט השידרה ובמח.

תהליך המחלה הינו שונה מחולה לחולה, וקשה מאוד לדעת מה תהיה התקדמותו של החולה הבודד.
בקרבם של רוב החולים מחלת ה-ALS מתקדמת במשך כ-3 עד 5 שנים לערך, אך בקרב חולים מסויימים היא נמשכת מעל 10 שנים. לעיתים רחוקות המחלה עשויה להיעצר לאחר תקופה מסויימת, כמו למשל במקרה של המדען המפורסם סטיבן הוקינג. (Hansel Y, Ackerl M, Stanek G)

מחלת ה-ALS עלולה לפגוע בכל אדם, בכל שכבת גיל, כאשר הגיל הממוצע להופעת המחלה הוא 58 שנים. מחלה זו היא בעלת שכיחות גבוהה יותר בקרב גברים מאשר נשים, כאשר היחס הוא 3:2.

על אף ההתפתחות המשמעותית אשר חלה בתחום מחלת ה-ALS בשנים האחרונות, הסיבה למחלה עדיין איננה ידועה באופן וודאי. (ניב-יגודה, 2017)

תמיכתה של הסביבה הקרובה של החולה משחקת תפקיד מרכזי ומכריע בהתמודדות עם המחלה והשלכותיה. מחקרים מראים כי קיים קשר הדוק בין רמה גבוהה יותר של דכאון וחרדה לבין העדר תמיכה.

(Rowland, LP,2011)

למחלת ה-ALS אין בהכרח השפעה ישירה על תפקודו המיני של האדם. המערכת המינית שלו ממשיכה לפעול, ויכולתו ליהנות מינית נשמרת. אלא שלמחלה זו, כמו מחלות ניוון שרירים אחרות, ישנן השלכות רבות אשר משפיעות על מיניות האדם ועל איכות חייו יחד עם בן זוגו. שילוב של המצב הרגשי בו האדם שרוי יחד עם שינויו הפיזיים משפיעים על נושא. (Beswal, 2016)

1 מתוך 10,000 איש לוקה במחלת ה-ALS. ההערכה היא כי ישנם מעל 500,000 חולים אשר סובלים ממח לה זו בכל רחבי העולם.

הידוענים המזוהים עם מחלה זו הינם הנרי לואיס "לו" גר וסטיבן הוקינג, אשר מתמודד עם המחלה כחמישה עשורים.

(בעבודה האקדמית כ-20 מקורות אקדמיים באנגלית ובעברית)

ביבליוגרפיה לדוגמא:

פרסומי ועדת המשמעת של הר"י ההסתדרות הרפואית בישראל, אתיקה רפואית, הוצאת הר"י, 2019

דולב ערן, ההיסטוריה של הרפואה בישראל, אלונקה על גב גמל, תל אביב: מערכות והוצאת מודן, 2017.

ניב-יגודה עדי "עקרון ההדדיות במפגש הרפואי-בין חובת הגילוי לאחריות המטופל" עלי משפט,כרך יג, (2016)